新加坡新闻
#新加坡新闻 48岁的丘晓恩身患多发性硬化症多年,过去15年持续参与各类公益长跑活动,为同类病患发声。两年前,她联合其他患者成立新加坡多发性硬化症互助会,现有会员超70人,而新加坡全境预估有两三百名该病患者,发起人呼吁更多病患主动加入,不必独自承受病痛。
多发性硬化症是慢性自身免疫疾病,会损伤脑部与脊髓神经,目前尚无根治手段,但规范治疗服药能够稳住病情,不影响正常寿命。该病症状因人而异,极易疲惫、周身疼痛、思维迟钝等隐蔽不适,时常被外界误认为懈怠、刻意装病,再加上社会普遍存在认知偏见,许多患者不愿向亲友透露自身病情。丘晓恩认为,相较于渲染病痛苦楚,病患积极乐观生活的状态更值得社会看见。此前世界多发性硬化症日举办科普宣传活动,媒体关注度偏低;活动现场还有一位刚出院两日、依靠轮椅行动的男士专程到场,只为鼓励患病的女儿,以此证明患者依旧可以正常生活。该互助会以搭建病友互助交流平台为核心目标, 缓解患者孤立无助的困境,同时面向大众普及病症相关知识,消除社会偏见与误解。